１．私たちの個人情報の取り扱いに対する理念

私たちC-Rareは、みなさまからお預かりする個人情報を何よりも重要なものとして公正かつ誠実に取り扱い、大切に守ることが極めて重要であると認識しています。法令等※1を遵守することはもちろん、みなさまに安心いただけるよう、倫理的、社会的な観点からもその取り扱いを考慮し、高度なセキュリティによってお守りします。

 

私たちC-Rareは誰もが安心で健やかに自分らしく生きる社会の実現に貢献します。そのために、みなさまからお預かりする個人情報を適正かつ安全に活用することを通じて、時代とともに変化するお客様やビジネスパートナーをはじめとするステークホルダーのニーズに、より的確にお応えしたいと考えます。

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２．個人情報取り扱いの要点

私たちは、みなさまからお預かりする個人情報を、公正に活用するとともに、価値を提供します。みなさまからお預かりする個人情報は、高度なセキュリティによってお守りします。

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公正かつ誠実であること

個人情報を公正かつ誠実に取り扱い、個人情報を提供いただくご本人の不利益になるようなことはしません。

 

安全にお守りすること

みなさまからお預かりする個人情報は、高度なセキュリティによってお守りします。

 

透明性を確保すること

個人情報の収集にあたっては、個人情報を提供いただくご本人にご理解いただけるように個人情報の利用目的を明示し、同意を得ます。

 

価値を提供すること

みなさまからお預かりする個人情報は、みなさまに取ってより良いサービスをお届けできるように活用します。

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３．個人情報取り扱いの詳細

A）利用する目的について

みなさまからお預かりする個人情報は、利用目的の達成に必要な範囲で利用します。

C-Rareにおける個人情報の利用目的は、以下のとおりです。（本項においてはマイナンバーを除きます。マイナンバーについては、「C.情報の性質に応じた取り扱いについて」をご覧ください）

 

• C-Rareによる皆様へのサービス提供（デジタル難病手帳 Rares Smile）

• C-Rareの取り扱う各種サービスの案内・提供・維持管理

• 統計情報または匿名加工情報への加工、およびその利用または提供

• みなさまへのリサーチを目的とした案内ための医療関連企業への匿名加工情報の共有

• その他上記業務に関連・付随する業務

 

B）収集する方法について

• C-Rareは、システム等を通じて個人情報を収集する場合、あらかじめその利用目的を、個人情報を提供いただくご本人にご理解いただけるよう明示し、同意を得ます。

• 私たちは、個人情報の収集に用いるシステム等を通じて個人情報を収集する場合、「何のために利用するか」という目的を、明確に示すようにしたうえで、個人情報を提供いただくご本人の同意のもとに、その目的の達成に必要な項目に限定して個人情報を収集します。（本項においてはマイナンバーを除きます。マイナンバーについては、「C.情報の性質に応じた取り扱いについて」をご覧ください）

 

［収集方法］

主な収集方法は、以下の通りです。

• デジタル難病手帳 Rares Smileの入力

• リサーチへの回答

• ヘルプデスクサービスへの回答

• SNS等

 

［利用目的の明示方法］

個人情報の収集にあたっては、C-Rareは、法令等に従い、上記「A.利用する目的について」をホームページで公表するほか、C-Rare難病手帳サービスへの入力等、個人情報をお預かりする際に明示します。

 

要配慮個人情報については、「C.情報の性質に応じた取り扱いについて」をご覧ください。

 

C）情報の性質に応じた取り扱いについて

みなさまからお預かりする個人情報は、全て厳重に取り扱い、情報の性質に応じてルールを定め、適切な管理を行います。

みなさまからお預かりする個人情報を「個人を特定できない状態」に加工し、研究機関その他第三者との間で、利用目的以外の用途にも活用することがあります。匿名加工情報は、個人の権利権益に配慮し、社会と共有できる新たな価値の創造に向けた用途に用います。

C-Rareは、みなさまからお預かりする個人情報について、情報の性質に応じた管理方法を社内規程として整備することで、不正行為や情報漏えいにつながらないよう、厳重に管理しています。

 

• 個人情報

個人情報とは、氏名や住所等、特定の誰かを識別することができる情報です。

C-Rareは、個人情報を、上記「3-1．利用する目的について」に記載の範囲内で利用します。ただし、法令等により、利用目的の範囲を超えて個人情報を取り扱うことが認められている場合は、この限りではありません。

 

• 要配慮個人情報

要配慮個人情報とは、本人の人種、信条、社会的身分、病歴、犯罪の経歴、犯罪により害を被った事実その他本人に対する不当な差別、偏見その他の不利益が生じないようにその取扱いに特に配慮を要するものとして政令で定める記述等が含まれる個人情報です。

C-Rareは、要配慮個人情報を、次に掲げる場合を除くほか、あらかじめご本人の同意を得ないで、取得、利用または業務委託先を除いた第三者への提供を行いません。

 

• 法令等に基づく場合

人の生命、身体または財産の保護のために必要がある場合

公衆衛生の向上または児童の健全な育成の推進のため特に必要がある場合

国の機関もしくは地方公共団体またはその委託を受けた者が法令の定める事務を遂行することに対して協力する必要がある場合

 

• マイナンバー（個人番号）

マイナンバーとは、日本国内に住民票を有するすべての方に対して、一人一人に割り振られた12桁の番号です。C-Rareは、マイナンバーを番号法等に基づき、適正な方法で収集するとともに、サービスの維持管理の範囲においてのみ利用します。また、C-Rareは、番号法等で限定的に認められている場合を除き、マイナンバーを第三者に提供しません。

 

• 匿名加工情報

匿名加工情報とは、個人情報を「個人を特定できない状態」に加工し、さらに復元もできないようにした情報です。C-Rareが作成した匿名加工情報を関連会社、研究機関その他の第三者との間で、活用することがあります。匿名加工情報は、個人情報をご提供いただくご本人の権利権益に配慮し、社会と共有できる新たな価値の創造に向けた用途に用います。

匿名加工情報を取り扱う場合、作成の元となった個人情報の本人を識別するための行為をしません。

 

• 統計情報

統計情報とは、「複数人の情報から共通要素に係る項目を抽出して同じ分類ごとに集計して得られるデータであり、集団の傾向又は性質などを数量的に把握するもの」をいいます。統計情報は、特定の個人との対応関係が排斥されている限りにおいて、「個人に関する情報」に該当するものではありませんので、このような場合には、個人データ（個人情報）および匿名加工情報の規律のいずれの適用も受けません。

 

• Cookie

C-Rareのサービスの充実等の目的のため、法令等で認められている方法を遵守することを前提に、Cookie情報を使用して一定の情報を収集する場合があります。

 

当サイトでは、サイトの利用状況を把握するためにGoogle Analyticsを利用しています。

Google Analyticsは、Cookieなどを利用して利用者の情報を収集します。Google Analytics利用規約は、こちらをご覧ください。

Google Analyticsにより収集された利用者の情報は、Google社のプライバシーポリシーに基づいて管理されます。Google社のプライバシーポリシーは、こちらをご覧ください。なお、Google Analyticsのサービス利用による損害については、C-Rareは責任を負わないものとします。

 

D）第三者への提供について

みなさまからお預かりした個人データは、ご同意いただいた場合、その他法令等により認められている場合に限り、C-Rareから第三者への提供を行います。

個人データを提供いただいたご本人に対して不利益になるような第三者への提供は行いません。

また、利用目的の達成に必要な範囲で、C-Rare以外の第三者が取得した個人データの提供を受ける場合があります。このような場合においても、当該個人データの取得経緯を確認する等、法令等に定められた適切な措置を講じたうえで提供を受けます。

個人データを提供いただいたご本人の権利権益に十分配慮し、「知らないうちに誰かに提供される」ことがないような仕組みづくりを徹底します。

C-Rare以外の第三者に個人データを連携・提供する場合は、お客様から情報をお預かりする際の書面、システム又は電話等を通じて、明示的な同意を得ます。※2

 

※2業務委託先等への提供等、法令等によりご本人の同意が不要な場合を除きます。

 

• 個人データ

個人データとは、個人情報等を容易に検索することができるようにした個人情報データベース等を構成する個人情報です。C-Rareは、次の場合に個人データをC-Rare以外の第三者に提供します。

 

• C-Rareの業務委託先に対する提供

C-Rareは、お客様にC-Rareのサービスをお届けするため等、上記「A.利用する目的について」に記載の利用目的のためにお客様の個人情報を、C-Rareの業務委託先に対して提供します。

• 法令等に基づく場合

• その他、お客様が同意している場合

 

E）安全管理について

みなさまからお預かりする個人情報は、何よりも重要なものとして、お守りするための体制を構築し、暗号化や不正アクセス防止といったセキュリティ対策を徹底します。

C-Rareは、みなさまからお預かりする個人情報を最大限大切に守るために、以下のとおり対応します。

 

• 個人データは当社規程で定めた方法で保管します。

• 個人データを正確で最新なものに維持するよう努めます。

• 個人情報管理責任者を定め、個人データおよびマイナンバーの漏えい、滅失またはき損の防止、その他の個人データおよびマイナンバーの安全管理のために、各種取り扱い規程等を定めるとともに、アクセス制限、持ち出し制限、不正アクセス防止のための措置、セキュリティ対策等により、必要かつ適切な措置を講じます。

 

F）お問い合わせについて

お問い合わせは、窓口を設け、法令等に基づき適切に対応します。

C-Rareでは、サービス提供内容等に関するご照会については、ご本人であることを確認させていただいたうえで、適切に対応します。

 

• 保有個人データの利用目的の通知・開示・訂正等・利用停止等

C-Rareは、個人情報保護法に基づく保有個人データの利用目的の通知・開示・訂正等・利用停止等のご請求について、適切に対応します。

C-Rare所定の書式にご記入いただき、所定の受付方法等に沿ってご請求いただいた場合には、ご本人であることを確認させていただいたうえで、個人情報保護法に基づき、書面または電磁的記録等で回答させていただきます。なお、保有個人データの開示のご請求については、開示請求手数料1,000円（税込）のほか、ご請求・回答内容等に応じて定めた開示実施手数料をお支払いいただきます。

詳しくは、下記お問い合わせ窓口に、ご連絡ください。

 

• お問い合わせ窓口

C-Rareは、個人情報（マイナンバーを含みます）の取り扱いに関する苦情やご相談に対し、適切に対応させていただきます。C-Rareの個人情報の取り扱い、個人データおよびマイナンバーの安全管理措置、上記、保有個人データに関する各種ご請求につきましては、下記までお問い合わせください。

 

C-Rareヘルプデスク窓口

info@c-rare.com

受付時間　10：00～17：00（土日・祝日・年末年始を除く）

 

※1「法令等」とは、「個人情報の保護に関する法律(平成十五年法律第五十七号)」（本文中においては「個人情報保護法」と記載）、「行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律(平成二十五年法律第二十七号)」（本文中においては「番号法」と記載）をはじめとする関連法令、外国法令を含むその他の法令等を総称しています。

 

2024年7月1日 初版制定

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